Ea este Nevenka, mama care luptă singură pentru copilul ei grav bolnav. Micuțul Kaplan este complet ignorat de stat

Nevenka Marlys își ține fiul în viață într-o luptă care pare imposibilă: un copil cu un sindrom rar, proceduri dureroase acasă și un stat care refuză să-i recunoască nevoile.

Cine este Nevenka și cu ce boala teribilă luptă fiul ei, Kaplan

Este povestea unei mame care trăiește în fiecare zi între speranță și durere. O femeie care își vede copilul suferind și care, în loc să primească ajutorul de care ar avea atâta nevoie, este obligată să ducă o luptă pe două fronturi: cu boala nemiloasă și cu un stat care pare incapabil să înțeleagă realitatea.

Nevenka Marlys, cunoscută ca mămica lui Kaplan, crește un copil cu o malformație ano-rectală unică în lume. Un sindrom atât de rar și complex, încât nici măcar geneticienii nu au reușit până acum să identifice cauza. Deși pe dinafară pare un copil care merge, vorbește și zâmbește, în interior corpul lui este un câmp de bătălie: măduva spinării, inima, rinichii, intestinul. Aproape fiecare organ îi este afectat.

Copil cu un sindrom nemaiîntâlnit și un părinte care nu renunță

Femeia și-a deschis sufletul, în exclusivitate pentru FANATIK, și a povestit despre suferința fiului ei și despre lupta zilnică cu un sistem care pare insensibil.

„Este o luptă grea din toate punctele de vedere. În primul rând ca părinte să-ți vezi copilul suferind. Și, cu atât mai greu este când trebuie să duci o luptă și cu sistemul medical, și cu sistemul biocratic. Efectiv ești lovit din toate părțile, în loc să fii sprijinit, pentru că asta nu este ceva ce un părinte alege, ce un părinte își dorește.

Băiatul meu are o malformație ano-rectală. Este un caz unic în lume. Deocamdată nu este un copil cu aceleași sindromuri cap coadă ca el. Mai sunt câțiva copilași cu diagnostice similare, însă la el nici măcar nu s-a găsit gena problematică până în acest moment. Deși am făcut foarte multe teste genetice.

I-au fost afectate măduva spinării, rinichii, inima. Mai puțin ficatul, în rest cam tot este afectat la el, inclusiv neurologic. Însă, neurologic nu a fost afectat creierul, ci s-a dus pe partea de coloană. Din punctul de vedere al medicilor, este o minune că el merge, că vorbește, că poate fi, să spun așa, independent ”, a mărturisit Nevenka Marlys, cunoscută ca mămica lui Kaplan, pentru FANATIK.

Proceduri dureroase pe care mama le face acasă

În fiecare zi, mama trebuie să îi introducă un cateter în abdomen pentru a-i curăța colonul. O procedură dureroasă, invazivă, pe care mulți medici nici nu o recomandă să fie realizată acasă. Dar ea a învățat, a făcut cursuri în străinătate, a devenit „asistenta” propriului copil, pentru că nu avea altă opțiune. Kaplan trăiește cu incontinență totală, cu infecții repetate, cu riscuri care pot schimba totul într-o singură zi.

„El are un cateter în burtă prin care trebuie să-și facă o perfuzie sau două, depinde de starea lui, în fiecare zi, pentru a-și menține colonul curat, pentru că el are incontinență completă, atât pe partea de intestin gros, cât și pe partea de intestin subțire.

În România, doctorii au fost șocați că noi putem să-l ținem acasă, pentru că nu este recomandat să se facă procedura oriunde, pentru că noi scoatem un cateter și-l băgăm zilnic, în corpușorul lui, în burtă. Este o procedură pe care am învățat-o în afară. Am făcut cursuri pentru a putea să mă îngrijez de el”, sunt confesiunile sfâșieroare ale unei mame care zilnic trebuie să fie lângă fiul ei pentru a-l îngriji.

Operații imposibile în România: de ce trebuie să plece în străinătate?

Este un caz grav, confirmat de ani întregi de dosare medicale, operații anuale și intervenții care nici măcar nu se fac în Europa. Familia a strâns 200.000 de euro pentru o operație în Turcia, iar acum îi așteaptă America pentru o nouă intervenție vitală.

„Încă din anul 2021, are pe certificat trecut îngrijiri paliative, pentru că nu se cunoasc șansele lui. Nu i se dau șanse concrete nici măcar de supraviețuire, pentru că starea lui se poate schimba de la o zi la altă. Cum s-au întâmplat de câteva ori, dar, mulțumim lui Dumnezeu, am trecut de fiecare dată peste aceste episoade.

Legea spune clar, dacă copilul are pe certificatul A5 îngrijire paliative, Comisia ar trebui să i se acorde permanent. Permanent înseamnă, fiind minor, până la 18 ani. Nu am avut pretenția aceasta. Da măcar eram chemați anual și se oferea cu grad de handicap grav cu însoțitor.

Am fost în situația în care a trebuit să strâng pentru copilul meu suma de aproximativ 200.000 de euro. A trebuit să fie operat în Turcia. A fost operat pentru că a avut o complicație. A avut niște fisuri pe canalul Malone. Acum trebuie să mergem în America pentru o realungire a intestinului gros și de repoziționare a neo-ansului. Deci, intervenții care nici măcar nu se fac în Europa”, mai spune femeia cu voce tremurândă.

Cum ignoră statul suferința copilului ei?

Comisia la care se referă Nevenka Marlys este comisia pentru stabilirea gradului de handicap din România. Aceasta e formată din medici și funcționari ai statului și are rolul de a evalua starea de sănătate a unei persoane cu dizabilități și de a-i stabili gradul de handicap: ușor, mediu sau accentuat (uneori cu însoțitor, dacă este cazul).

Practic, comisia decide ce tip de sprijin, alocații și drepturi legale i se cuvin persoanei evaluate. În cazul lui Kaplan, deși avea nevoie permanentă de ajutor, comisia i-a dat grad accentuat, care presupune, în teorie, că ar fi suficient de independent pentru activități zilnice, ceea ce contravine realității situației lui.

De ce nu înțelege instituția statului gravitatea situației?

„La comisie îmi spuneau că n-au văzut un asemenea caz. Erau curioși de cum se face această procedură. Mai și spuneau că este de o complexitate atât de mare. Doamna de la comisie mi-a pus și niște întrebări declasate, de exemplu cum de merge? Nu pot să vă dau eu un răspuns. Problemele lui de sănătate nu sunt la exterior, sunt la interior. Eu nu pot să vă dau mai multe detalii în afară de ceea ce dă medicul în acte.

Au fost și aște curiozități că i-am spus: ce pot să fac să-i scot intestinele să le vedeți? Sau să vă dau eu un motiv de ce s-a născut cu acest sindrom. E vina mea dacă nu s-a confirmat nicio problemă genetică? Și credeți-mă că eu am știut să merg și să mă zbat pentru copilul meu, că sunt părinți care nu-și permit să dea câte 2.000, 3.000 de euro, 15.000 de euro pe câte o analiză genetică”, a mai precizat, consternată, mama lui Kalpan.

Decizie absurdă a comisiei lovește o mamă care nu încetează să lupte

Pentru o mamă care își petrece viața prin spitale, care nu are nicio zi previzibilă, care nu poate lucra normal tocmai pentru că își ține copilul în viață, această decizie a fost o lovitură dură. Ea nu cere privilegii. Cere doar drepturile care i se cuvin copilului ei.

„Însă infecțiile pe care le face, complicațiile pe care le face, că ajungem în sala de operație maxim la un an de zile, în 16 ani de zile, practic, noi avem anul și cel puțin operația. El arată stabil, dar complicații apar. Este un dosar încă de la naștere. E un caz foarte grav.

Diagnosticul accentuat m-a lovit. Accentuat înseamnă că ei consideră că băiatul este total independent, ar putea duce o viață perfect normală, nu are nevoie de mine, adică eu aș putea să merg la muncă și el se poate descurca singur orele cât sunt prevăzute într-un contract de muncă.

Când am ridicat certificatul de grad de handicap am întrebat cum se poate așa ceva, mi s-a răspuns că asta a fost decizia comisiei și, dacă doresc, să fac o contestație. Efectiv sunt persoane cu picioare amputate cărora le-a dat accentuat, adică e ca și cum, se presupune că mâine ar putea crește picioarele și că omul acela este apt de muncă. Oameni orbi, adică nu știu ce ar putea face un om fără vedere. Deci am văzut atâta suferință încât vă spun sincer, mai că începusem să zic doamne, noi suntem bine”, povestește cu inima pină de durere, Nevenka, pentru FANATIK.

Puterea unei părinte care nu renunță niciodată

Nevenka nu are sprijinul tatălui copilului. A rămas singură în această bătălie, cu cinci copii în grijă și cu responsabilitatea uriașă a unuia dintre cele mai complicate cazuri medicale din România. Și totuși, nu renunță. Nu se plânge. Nu se victimizează.

În ciuda durerii, ea găsește puterea să lupte și pentru alți părinți care au trecut prin aceeași nedreptate. Știe că nu își poate permite să cedeze, pentru că de ea depinde viața copilului ei.

„Dacă Dumnezeu a vrut să mă treacă prin încercarea asta, probabil a făcut-o cu un scop. Lupta asta nu o voi duce doar pentru mine și chiar nu voi lăsa lucrurile așa, pentru că sunt foarte mulți, foarte mulți părinți în același asentiment cu mine, dar din păcate, nu au puterea de a mai lupta. Am lua legătura și cu un avocat să vedem ce putem face. Nimeni nu și-a dorit situația, nimeni nu-și dorește să-și vadă puișorul suferind, asta-i cea mai mare durere pe care o poți avea în viața asta.

Cum poate un tată să-și abandoneze copilul în fața unei boli grave?

Mulțumesc lui Dumnezeu, eu lucrez de acasă în contabilitate. Pentru că nimeni nu este responsabil pentru ceea ce se întâmplă în viața mea. Însă, mi se pare prea mult să fiu bajocorit pentru niște drepturi care i se cuvin copilului meu, nu mie, sunt drepturile lui.

Nu am susținerea tatălui băiatului. Am divorțat în urmă cu ceva ani. Chiar băiețelul a fost motivul despărțirii noastre, a vrut să îl lăsăm către adopție, eu nu am fost de acord cu acest lucru. Copilul nu are nicio vină pentru că s-a născut așa, eu am ales să-i dau viața, așa că trebuie să duc mai departe această luptă. Mai are un frate mai mare și trei mai mici. Care sunt din relația actuală”, a mai dezvăluit mama lui Kaplan, despre viața cu un copil cu probleme medicale, în România.